臺中榮總異膚病友會-一位患者的親身經歷與ADCT自我測量下載(下)

一位患者多年來她的心路歷程以及照護的過程~

🧒🏻我印象中我是從幼稚園開始就有異位性皮膚炎了，從小到大，短褲和裙裝都跟我絕緣，除了怕熱/怕汗/怕曬，出門也都必須找陰涼的地方，而且我的病灶都在下半肢，每次到游泳池只要我一下水，其他人立刻上演泳池大撤離，同時，異位性皮膚炎跟遺傳也是密切相關，而我父親也是異位性皮膚炎患者，弟弟則是慢性鼻炎的患者, 算是非常典型的案例.

這個是我嚴重時期的照片~

 

😷每次我發病時，就感覺像是成千上萬隻蟲子在咬我的皮膚，那種癢是癢到入骨的感覺，癢到自己都沒辦法明確的指出到底是哪個部位在癢，特別是睡覺時都會去抓，每天起床，被套床單永遠都有血漬或是組織液的痕跡，抓的時候都自己很爽，但是往往抓到家人都看不下去了：皮膚都已經這樣了，阿你還抓它，除了自己變得很敏感，也導致家人朋友的情緒都受到影響.

🩺當然我一定也看了不少皮膚科，尋求各種治療方式，有些醫師會建議如果真的受不了一定想抓時，盡量用拍的，不要去抓， 但是我自己感覺用拍的效果不是很直接， 沒辦法解決我的狀況.

✅ 利用局部冰敷來緩解｜

🧊 局部冰敷

🥃 冷水泡脚

我自己今天想分享一個我自己覺得比較有效的方法，就是用冷水做局部冰敷，大家可以看到我的病灶都在下半肢，我會用一桶冷水，將脚泡在冷水裏面，可以緩解很想抓的痛楚，一邊看電視或是看書，泡起來后擦乾，然後馬上擦乳液.

✅ 勤擦乳液建立類皮脂膜的防護層｜

為什麽要勤擦乳液？大家看一下皮膚的結構，就像一道紅磚墻，而異位性皮膚炎患者的皮膚就像墻體結構是有裂縫的，而且内部的磚塊結構排列不整齊，導致過敏源和細菌就會經由這些裂縫入侵身體裏面，讓我們變得很敏感，特別在天氣乾燥或是氣候轉換時，更容易產生這種狀況，讓人更想抓它.

🧴由勤擦乳液來彌補皮膚的裂縫，避免過敏原直接入侵，同時鎖住水分減少流失

💧但是如果你勤擦乳液注意保濕，就像在有裂縫的紅磚墻上，我們塗上了一層水泥來保護皮膚，產生類似皮脂膜的效果，可以把皮膚包裹起來同時鎖住水分，來抵禦外界過敏源和細菌的入侵，皮膚的紅癢症狀相對就會比較穩定，而且不是1~2天就有效果的，一定要長期經年累月的擦，才會有效果.

✅ 季節轉換和和空氣污染要特別注意｜

有時候我都覺得我自己像是氣象臺或是空污偵測臺，氣候一旦變化時，我的皮膚就開始有感覺了，症狀就會有小復發，或者是空污嚴重時，眼睛或鼻子周圍就開始癢了，我在擔任衛教師這個職位已經兩年了，最大的收穫就是勤擦乳液重視保濕，讓自己盡快回歸正常的生活.

🥼自己擔任衛教師也有一個好處，除了借用本身的專業來保護自己，平時也能接觸很多皮膚科專業醫師，以前我自己平均一年也要看幾次的皮膚科醫師，一方面是備藥，在嚴重時會需要抗組織胺的口服藥和擦的藥膏，另一方面是一年裏面通常會在兩個季節，我的症狀特別明顯，一個是春夏交替的的季節，另一個就是秋冬季節轉換時，我就容易復發，但是這幾年勤擦乳液後，遵守醫師的叮嚀，不再是左耳進右耳出，非常重視保濕以及阮昭奎醫師提醒的環境照護，現在我看醫生的次數已經降低一半了.

✍ ADCT - 異位性皮膚炎的控制工具｜

接下來， 我們分享一下 ADCT 這個控制工具：

ADCT是一種藉由數字字來表達病情的影響的工具， 同時也在有限的看診時間， 讓醫師掌握病情的進度與變化

📱ADCT QR code下載📱｜

ADCT 工具可以掃描這個QR-code下載，或是從異位性皮膚炎病友協會的官網下載

✍ ADCT - 異位性皮膚炎的6道題目｜
透過這個工具， 我們能告訴醫生其嚴重程度以及對生活的影響.
總共只有6道問題，非常簡單易懂，每位患者都可以自己做，我們簡要把6道題摘錄如下：
1️⃣. 過去一周，您如何評價自己的濕疹症狀：輕微/中度/嚴重/非常嚴重
2️⃣. 過去一周，有多少天因爲濕疹而導致强烈的瘙癢？
3️⃣. 過去一周，您受濕疹的困擾有多大？
4️⃣. 過去一周，有幾個晚上因爲濕疹二而難以入睡？
5️⃣. 過去一周，濕疹對您的日常活動影響多大？
6️⃣. 過去一周，濕疹對您的心情或情緒影響多大？

瘙癢程度與詳細位置只有自己最清楚，先做好題目，就可以直接跟醫師説明狀況的變化與程度.

✍ ADCT 分數所代表的意義｜

ADCT 總分是24分，測量分數可以分爲三個部分：
➡0分：病情良好
➡7分：未得到良好控制
➡24分：對生活影響非常嚴重

✍  治療效果的前後對比｜

ADCT除了快速瞭解自己的病狀程度， 同時還可以讓醫師作爲治療效果的參考， 如果這次的測量分數比上次減少了5分， 就表示治療和處方是有效的.反之， 如果分數比上次看診還增加5分以上， 那就表示病情有惡化了
【-5  分】：改善程度良好， 目前所開的處方是有效
【+5 分】：病情惡化， 就可以讓醫師決定是否需要調整處方

📱ADCT QR code下載📱｜

ADCT可以掃描這個QR-code下載，或是從異位性皮膚炎病友協會的官網下載

做完后會自動出一份這樣的分數報告：

🚗每次出發去門診前，您就可以先做這件事, 出示這份報告直接拿給醫師參考, 先做好題目，就可以直接跟醫師説明狀況的嚴重程度~

📝許衛教師還分享一個案例給大家，這是一位36嵗的男性異位性皮膚炎患者，全身皮膚像是林旺大象一樣粗糙而且紅腫，晚上無法入睡，試過類固醇以及中草藥治療，嚴重時甚至無法上班，最後不得不辭職在家專心養病，後來經過榮總的醫療團隊治療後，成功回到職場上班，那時他家裏還有小孩要照顧，如果你是異味性皮膚炎的患者，如果有小baby而且經常會抱抱他/喂她👨‍🍼時，要特別注意，盡量避免讓自己皮膚上的金黃色葡萄球菌跑到小孩身上，不要讓小baby的皮膚受到細菌感染, 像這個範例就是一位男性患者，當他接觸自己的小朋友時，金黃色葡萄球菌就跑到小孩子身上，也造成小孩的困擾.

以上就是我的個人的親身經歷以及在榮總衛教工作經驗，提醒患者方便使用的控制工具，同時也借由分享自身的照護過程，對其他患者的症狀或是生活有所幫助，謝謝大家~

😋最後，中榮皮膚科👩‍⚕陳怡如主任也補充道：整個ADCT 問卷的界面設計的簡單明瞭，國内外也都廣泛使用，藉由這些工具，讓您跟醫生的溝通變得更數據化，不只在台中榮總，各醫療院所也都可以透過這些表格來溝通，加快診療的進度與掌握病症的變化。

特別感謝🙏陳主任的專業説明和許衛教師現身説法，以其專業know-how與親身的經歷提供給我們這些資訊，更謝謝台中榮總皮膚科安排此次會議，謝謝！

 

美信機能生技 ｜Wear Lab

 

 

免責聲明｜本網站所提供的内容，包含整理,編排後的相關文字，以及個人與周遭親身經驗等，所提供的健康知識僅作爲消費者參考依據之一，成效或觀點因個人體質或所處環境不同會有所差異。